Paulo Gonçalves, tem 57 anos de idade, dois filhos extraordinários. Estudou Matemáticas Aplicadas e Ciências de Computação, exerceu consultoria tecnológica e de transformação de empresas durante cerca de 30 anos.
Foi diagnosticado com Esclerose Múltipla Secundária Progressiva aos 40 anos. Com dois filhos a quem dar exemplo, entrou num processo de recuperação de mais de 150 semanas, 3 vezes por semana, 1hora por sessão. Recuperou a caminhada e autoconfiança que lhe permitiu afirmar em 2018 ao completar 50 anos que “se a sua década dos 40 havia sido a melhor até então, a dos 50 seria ainda melhor”. Nunca imaginou que fosse na advocacia das pessoas que vivem com doenças crónicas ou raras.
Foi Vice-presidente da direção da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla durante sete anos. É Presidente da Assembleia Geral da SERaro.pt, Presidente do Conselho Fiscal da Plataforma Saúde em Diálogo, e, Presidente da RD-Portugal, União das Associações das Doenças Raras de Portugal, desde a sua fundação em maio de 2021, a federação que congrega cerca de 50 Associações de Doenças Raras. Representa as Doenças Raras de Portugal no Conselho das Alianças Nacionais da EURORDIS, é membro do National Mirror Group para a nova plataforma europeia ERDERA (sucede ao EJPRD), representa os portadores de doenças raras no PT_Med_Gen (o grupo de trabalho para a Estratégia Nacional para a Medicina Genómica) e representa a RD-Portugal no Plano de Ação para as Doenças Raras 2025-2030 – da estratégia à PESSOA. Integra a Comissão para a Inteligência Artificial da Ordem dos Médicos. Foi nomeado provedor do destinatário dos serviços da Ordem dos Farmacêuticos, em junho de 2024.
Tem especial interesse na segurança de dados pessoais e na utilização segura dos dados para a evolução da ciência, em prol de respostas para as pessoas que vivem com doença sem descurar a sustentabilidade dos Sistemas de Saúde.

Livro preferido: “start with why” de Simon Sinek.
Música preferida: “Nothing’s gonna stop us now” dos Starship.
Valor preferido: Empatia.

Paulo Gonçalves
Presidente Executivo e de Empatia | RD-Portugal, União das Associações de Doenças Raras de Portugal