Sofia Paulo, 53 anos, mãe de três raparigas.

Inês, 22 anos , com síndrome de Prader-willi, Madalena de 14 e Bárbara de 11.

Em 2018 juntamente com Catarina Abreu fundou a Associação SPW Portugal, uma associação para dar resposta às necessidades das pessoas e famílias com SPW.

A Associação é constituída por pais e mães de pessoas com SPW, uma vez que são os mais interessados e conhecedores dessas necessidades.

Desde então, o percurso da Associação tem vindo sempre a crescer nesse sentido, dando apoio às famílias que procuram ajuda, orientação e esclarecimentos mais detalhados após o diagnóstico.

A Associação promove o encontro de famílias anualmente, em vários pontos do país, dinamizou dois anos seguidos, 2023/24, um fim de semana para descanso do cuidador e socialização das pessoas com SPW.

Em 2024, o lançamento do livro “Tenho fome” pretendeu divulgar a síndrome junto das escolas.

Decidiu avançar com a organização de uma conferência, para reforçar a divulgação da SPW, junto de toda a comunidade, médica, escolar, científica, na sequência de um medicamento que já é comercializado nos Estados Unidos e de muitos ensaios clínicos que darão uma esperança de melhorar a qualidade de vida das pessoas com síndrome de Prader-willi e das suas famílias.